Aporte de la metodología cualitativa en la validación de un instrumento de medición de calidad de vida relacionada con salud en niños portadores de una enfermedad crónica

Abstract

Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein multidimensionales Konzept, für dessen Messung geeignete Instrumente erforderlich sind, die wiederum eine Kombination qualitativer und quantitativer Verfahren voraussetzen. Zusätzlich müssen Instrumente, die zunächst in anderen Ländern entwickelt wurden, einer sozio-kulturellen Adaptation und Validierung unterzogen werden. Und es sind weitere Schritte erforderlich, wenn diese Instrumente für Kinder genutzt werden sollen, dies zum einen, weil der kognitive und emotionale Entwicklungsstand in dieser Altersgruppe Konsequenzen für das Konstrukt "Lebensqualität" hat, zum anderen beeinflusst er das Vermögen der Patient/innen zu unabhängigen Urteilen – zusammengefasst sind sehr spezifische Arbeiten in der qualitativen Projektphase erforderlich, wenn es sich um Kinder, in diesem Fall mit chronischen Erkrankungen, handelt. In dem Beitrag wird gezeigt, in welcher Weise qualitative Verfahren zur Anwendung kamen im Prozess der Validierung eines Instruments zur Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität für Kinder (zwischen 8 und 16 Jahren), die an einem Herzfehler leiden.

Quality of life related to health (QLRH) is a multidimensional concept, which requires the elaboration of instruments through the combination of qualitative and quantitative methodologies in order to measure it. Furthermore, to use a QLRH measurement instrument designed in another country, it must first undergo a socio-cultural adaptation and validity process. In addition to these two moves, further special consideration is needed for patients who are children. This is because the different degrees of cognitive and emotional development in this age group have an influence on the dimensions of the construct of quality of life as well as on the capacity of respondents for giving autonomous responses during their evaluations, and so the qualitative phase of this process has special considerations which must be taken into account for children with a chronic illness. This article discusses how qualitative methodologies were used in the validation process of a measurement instrument of QLRH for children (8-16 aged) who suffered from a congenital cardiopathy.

Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) es un concepto multidimensional, que para medir, requiere de la elaboración de instrumentos a través de la combinación de metodología cualitativa y cuantitativa. Para aplicar un instrumento de medición de CVRS diseñado en otro país, debe someterse previamente a un proceso de adaptación sociocultural y validación. Un grupo particular de pacientes, que requiere consideraciones especiales, son aquellos de edad pediátrica, ya que los distintos grados de desarrollo cognitivo y emocional influyen tanto en las dimensiones del constructo de calidad de vida, como en la capacidad de respuesta autónoma durante sus evaluaciones. En niños con una enfermedad crónica, la fase cualitativa de este proceso tiene consideraciones especiales que es necesario tener en cuenta. Este artículo señala como se aplicaron metodologías cualitativas en el proceso de validación de un instrumento de medición de CVRS en niños portadores de una cardiopatía congénita.