Information Needs in Older Persons with Parkinson's Disease in Germany: A Qualitative Study

Abstract

Die Fragen der qualitativen Studie waren: (1) Welche Informationsbedürfnisse äußern ältere Personen mit Parkinsonsyndrom und wie lassen sich diese Informationsbedürfnisse klassifizieren? (2) Wie erleben sie die Informationen und die Kommunikation professioneller Personen? (3) Verändern sich die Informationsbedürfnisse im Verlauf der Erkrankung? Die Daten wurden in halbstrukturierten Interviews in drei Fachkliniken und im Wohnbereich der Teilnehmer in ländlichen und städtischen Gebieten in Deutschland erhoben. 33 Personen im Alter von über 65 Jahren mit schwacher, mittlerer und stark ausgeprägter Parkinson-Symptomatik nahmen freiwillig an der Untersuchung teil. Die qualitative Analyse der Interviews zeigte: (1) Die Informationsbedürfnisse älterer Parkinson-Patienten beziehen sich auf identifizierbare Themen und Zusammenhänge. Aufgrund verschiedener Motive äußerte eine Minderheit der Teilnehmer keine Informationsbedürfnisse. (2) Die Teilnehmer schätzen verschiedene Informationsquellen als nützlich ein (Gespräch mit Professionellen, audiovisuelles und schriftliches Material, Informationen von Familienangehörigen, Freunden und anderen Patienten). (3) Die Informationsbedürfnisse verändern sich im Verlauf der Erkrankung. (4) Die Teilnehmer beschrieben positive und negative Erfahrungen in der Kommunikation mit Professionellen und gaben verschiedene Empfehlungen zur Verbesserung der Information von Parkinson-Patienten. Aufgrund der Interviews lassen sich Maßnahmen zur Verbesserung der Information für ältere Personen mit Parkinsonsyndrom und zur Verbesserung der Kommunikation von Professionellen ableiten. Erstens sollten die momentanen Informationsbedürfnisse einer Person erfasst werden, bevor Informationen vermittelt werden. Zweites kann es für einige Personen günstiger sein, Informationen an einem späteren Zeitpunkt zu erhalten. Drittens sollten die jeweils geeigneten Informationen aus verschiedenen Quellen stammen. Viertens sollten Professionelle die aktive Suche nach Informationen und Kontakte zwischen Patienten fördern. Fünftens ist die Informationsvermittlung am wirksamsten, (1) wenn sich Patienten und Professionelle regelmäßig treffen, (2) wenn Professionelle eine Atmosphäre des Vertrauens, der Offenheit und der Ermutigung fördern, (3) wenn sie ihre Kommunikation an die individuellen Merkmale des Patienten anpassen und (4) wenn die gegebenen Informationen verständlich sind.

The study addressed the following questions: (1) What are the information needs of older people with Parkinson's disease (PD) and how can these needs be classified? (2) How effectively do persons with PD perceive professional information/communication giving? (3) Do information needs change over the stages of the disease? Data were collected in semi-structured conversational style interviews in three clinics as well as at home in two rural and urban areas in Germany. 33 persons with PD over 65 years of age with low, medium and high severity of disease participated voluntarily. The findings can be summarized as follows: (1) Information needs of older persons with PD refer to identifiable themes and contexts. Based on different motives a minority of participants expressed no information needs. (2) Various sources of information useful for persons with PD were identified (information from professionals, audiovisual material, written material, information given by members of the family, friends and other patients). (3) Information needs change over the phases of the disease. (4) Persons with PD described positive and negative experiences with information giving / communication by professionals and made various recommendations which may help to improve professional care. Four measures can be suggested to improve information giving and communication. First, any attempt to give information should be preceded by an assessment of the actual state of information needs of the person with PD. Second, for some persons with PD it may be indicated to postpone giving information to a later more appropriate time. Third, the most adequate information for a given person has to be selected from a variety of sources. Fourth, professionals should encourage active seeking of information and contacts between persons with PD. Fifth, information giving is most effective, (1) if patients and professionals meet at regular time intervals, (2) if professionals foster an atmosphere of confidentiality, openness and encouragement, (3) if information and interaction are adapted to the person with PD, and (4) if the information given is comprehensible.

El estudio se dirige a las siguientes cuestiones: (1) ¿Que información necesitan las personas mayores con la enfermedad de Parkinson (EP) y cómo pueden clasificarse esas necesidades? (2) ¿Qué tan efectiva perciben las personas con EP la información profesional y la comunicación que les brindan? (3) ¿Necesita la información ser cambiada en función de las etapas de la enfermedad? Los datos fueron recogidos en entrevistas semiestructuradas en estilo conversacional en tres clínicas y en domicilios de dos áreas rurales y urbanas en Alemania. Participaron voluntariamente 33 personas de alrededor de 65 años, con niveles inicial, medio y severo de la enfermedad. Los resultados pueden se presentados como sigue: (1) La información que necesitan las personas con EP se refiere a temas y contextos identificables. Por diferentes motivos, una minoría de participantes expresó no tener necesidades de información. (2) Se identificaron varias fuentes de información útiles para personas con EP (información de profesionales, material audiovisual, material escrito, información brindada por familiares, amigos y otros pacientes). (3) Las necesidades de información cambian en función de las fases de la enfermedad. (4) Las personas con EP describen experiencias positivas y negativas con la información y comunicación que brindan los profesionales y hacen varias recomendaciones que podrían ayudar a la mejora del cuidado profesional. Pueden sugerirse cuatro medidas para mejorar la información brindad y la comunicación. Primero, todo intento de dar información debiera ir precedido de una evaluación sobre las necesidades de información de la persona con EP. Segundo, para algunas personas con EP sería indicado posponer la aportación de información a un momento posterior más apropiado. Tercero, la información más adecuada para las personas debe ser seleccionada entre varias fuentes. Cuarto, los profesionales deberían animar activamente la búsqueda de información y contactos entre las persona con EP. Quinto, la información brindada es más efectiva si, (1) los pacientes y profesionales se reúnen en intervalos regulares de tiempo, (2) los profesionales fomentan una atmósfera de confianza, abierta y estimulante, (3) la información y la interacción están adaptadas a la persona con EP, y (4) la información se da de forma comprensiva.