Mit Menschen mit Demenz forschen - ethische Reflexionen einer qualitativen Forschungspraxis zur Mobilität im öffentlichen Raum

Abstract

In diesem Beitrag reflektieren wir ethische Fragen der qualitativen Forschung mit Menschen mit Demenz anhand konkreter Projekterfahrungen und stellen theoretische Bezüge her. In dem Forschungsprojekt "Demenz in Bewegung: Studie und Handlungsempfehlungen für demenzfreundliches Unterwegssein im öffentlichen Verkehrssystem" partizipieren Menschen mit Demenz am Forschungsprozess. Im Rahmen des Forschungsprojektes wurden narrative Interviews zu Alltagserfahrungen und Mobilitätsbedürfnissen, eine Begehungsstudie mit Spaziergängen sowie eine Machbarkeitstestung von bestehenden technischen Hilfsmitteln durchgeführt. Zentrale ethische Herausforderungen zeigten sich sowohl in der theoretischen Fundierung als auch bei Vorbereitung und Durchführung der Untersuchung. Wir diskutieren den Grundsatz des informierten Einverständnisses als prozessorientierte Einwilligung (process consent) vor dem Hintergrund von Anforderungen institutionalisierter Prüfverfahren durch Ethikkommissionen. Darüber hinaus zeigen wir, dass unsere Entscheidung, "Demenz" im Gespräch mit betroffenen Menschen offen anzusprechen, im Spannungsfeld zwischen transparenter Information, dem Risiko zu verletzen und der Chance, ermächtigend zu wirken, steht.

In this contribution, we present an empirical description and theoretical reflection of our experience with ethical questions in qualitative research involving people with dementia. The participants in the project "Dementia on the Move: Study and Recommendations for a Dementia-Friendly Public Space (09/2016-12/2018)" are people with dementia. In this study, we used narrative interviews and accompanied participants on walks through the neighborhood to find out more about their everyday experiences and mobility needs; and we tested existing technical supports with respect to their usability. Crucial ethical challenges emerged in the theoretical foundation of the study and continued through its preparation and empirical realization. In the light of the standards of institutionalized ethics review committees, we discuss the principle of "informed consent" as "process consent." Our decision to openly address "dementia" in the conversation with persons with dementia lies at the heart of the tensions between transparent information, the risk to harm, and the chance to empower persons with dementia.