Noncompliance: a never-ending story: understanding the perspective of patients with rheumatoid arthritis

Abstract

In der sozialwissenschaftlichen Forschung ist seit etwa 25 Jahren Konsens, dass der Begriff der Compliance in der medizinischen Therapieforschung wenig erhellend, wenn nicht gar kontraproduktiv ist. Dennoch wird in der medizinischen Welt nach wie vor problematisiert und skandalisiert, wenn Patient/innen ärztliche Verordnungen kritisch sehen oder diese tatsächlich nicht befolgen. Anknüpfend an diese Thematik sind Interviews mit Patientinnen und Patienten durchgeführt worden, die seit wenigstens acht bis zehn Jahren an rheumatoider Arthritis leiden, einer chronischen Erkrankung, die häufig zu Behinderungen und dem Verlust des Sozialstatus führt. Die Samplebildung erfolgte in Kooperation mit dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) an der Charité in Berlin. Bei der Erhebungsmethode handelt es sich um teilstrukturierte Interviews mit einem narrativen Erzähleinstieg. Ausgewertet worden sind die Interviews sowohl inhaltsanalytisch als auch mittels einer Nutzung von Elementen der Grounded-Theory-Methodologie. Unsere qualitative Studie hat gezeigt, dass Patientinnen und Patienten große Anstrengungen unternehmen, ihre Krankheit zu bewältigen und dass es darauf ankäme, sie hierbei professionell zu unterstützen, statt ihre individuellen Entscheidungen für oder gegen therapeutische Empfehlungen zu kritisieren.

For roughly the last 25 years there has been consensus in social science research that the term "compliance" in medical therapy research lacks clarity and may even be counter-productive. However, the medical world continues to be disconcerted and scandalized when patients take a critical attitude to doctors' instructions or indeed fail to comply with them. In order to explore this area, interviews were conducted with patients who have suffered for at least eight to ten years from rheumatoid arthritis, a chronic disease that often leads to disability and a decline in social status. The sample was created in cooperation with the German Rheumatism Research Center (DRFZ) at the Charité Berlin Hospital. The survey methodology comprised partially structured interviews with an initial narrative exploration. The interviews were analyzed both in terms of their content as well as with the use of elements of the framework concept of "grounded theory methodology." Our qualitative study has shown that patients take great efforts to manage their disease and that the important thing here is to provide professional support rather than to criticize patients' individual beliefs, preferences and decisions for or against therapeutic recommendations.