Survivor-controlled research: a new foundation for thinking about psychiatry and mental health

Abstract

Betroffenen-kontrollierte Forschung kann als weiteste Entwicklung des partizipativen Ansatzes im psychiatrischen Bereich betrachtet werden: nicht nur, weil sie mit der Rolle der "Forschungssubjekte" abschließt, sondern auch, weil das Erfahrungswissen (im Gegensatz zum klinischen) eine zentrale Stellung einnimmt – angefangen vom Forschungsdesign bis zu den Phasen der Analyse und Interpretation der Ergebnisse. Der erste Teil dieses Beitrags bietet einige Hintergrundinformationen über den Entstehungskontext und die Entwicklung der betroffenen-kontrollierten Forschung in Großbritannien Im zweiten Teil werden die beiden ersten deutschen Studien dargestellt, die mit diesem Ansatz gearbeitet haben. Beide Studien sind Beispiele für einen methodischen Zugang, in dem die Nähe zum Forschungsthema dem der "wissenschaftlichen Distanz" bevorzugt wird. Das Anliegen meines Beitrags ist es, einen Einblick in die Erfolge sowie die Herausforderungen des betroffenen-kontrollierten Forschungsansatzes zu eröffnen. Für seinen Wert argumentierend möchte ich aufzeigen, wie dieser Ansatz konventionelle Wissensproduktion auf fundamentale Weise hinterfragt und das, was als Evidenz in der Psychiatrie gilt, anzweifelt.

Survivor-controlled research in the field of mental health can be perceived as the most extended development of participatory research. This is not only because it does away with the role of research subjects, but because the experiential knowledge (as opposed to clinical) acquires a central role throughout the whole research process—from the design to the analysis and the interpretation of outcomes stages. The first part of this article provides some background information about the context and development of user/survivor-controlled research in the UK. In the second part, the discussion focuses on the first two German studies which apply this research methodology in the field of psychiatry. Both studies are used as examples of the approach, which favors closeness to the subject as opposed to "scientific distance." The overall objective of this paper is to outline the general achievements and challenges of survivor-controlled research. Arguing for the value of this research approach I hope to demonstrate the ways in which it raises fundamental issues related to conventional knowledge production and challenges the nature of what counts as psychiatric evidence.

Puede percibirse a la investigación controlada por el sobreviviente en el campo de la salud mental como el desarrollo más amplio de la investigación participativa. Esto no es solo porque anula el papel de los sujetos en la investigación, si no porque el conocimiento experiencial (como opuesto al clínico) adquiere un rol central durante todo el proceso de la investigación, desde del diseño al análisis y la interpretación de resultados.La primera parte de este artículo brinda alguna información de fondo acerca del contexto y el desarrollo de la investigación controlada por el usuario/sobreviviente en el Reino Unido. En la segunda parte, la discusión se enfoca en los primeros dos estudios alemanes que aplican esta metodología de investigación en el campo de la psiquiatría. Se usan ambos estudios como ejemplos de este enfoque, que favorece la cercanía al sujeto como opuesta a la "distancia científica".El objetivo general de este artículo es exponer los logros generales y desafíos de una investigación controlada por el sobreviviente. Al discutir el valor de este enfoque de investigación espero demostrar las formas en las cuales emergen cuestiones fundamentales relacionadas a la producción del conocimiento convencional y a los desafíos de la naturaleza de lo que cuenta como evidencia psiquiátrica.