Partizipative Gesundheitsforschung: wer partizipiert woran?

Abstract

Partizipative Forschung zielt darauf ab, soziale Wirklichkeit partnerschaftlich zu erforschen und zu beeinflussen. Das Konzept der Teilhabe (Partizipation) spielt dabei eine zentrale Rolle. Dieser Beitrag beleuchtet dieses Konzept anhand eines Studiendesigns aus der partizipativen Gesundheitsforschung, das in Anlehnung an den nordamerikanischen Ansatz des Community-Based Participatory Research (CBPR) entwickelt wurde. Der CBPR-Ansatz sowie die darin enthaltenen Schlüsselbegriffe "Community" und "Partizipation" werden vorgestellt. Die Umsetzung dieser Konzepte wird anschließend an einem Beispiel aus dem Forschungs- und Handlungsfeld der HIV-Prävention bei Menschen mit Migrationshintergrund erläutert. Das PaKoMi-Projekt fördert und untersucht die Partizipation und Kooperation in der HIV-Prävention mit Migrant/inn/en in Deutschland. Es wird geklärt: 1. Welche Akteure und Akteurinnen sind beteiligt (Wer partizipiert?), 2. an welchen Prozessen sind sie beteiligt (Woran wird partizipiert?) und 3. in welcher Form findet eine Beteiligung statt (Wie wird partizipiert?)? Ein Fokus liegt dabei auf der Beteiligung an den Forschungsprozessen, die u.a. in Form von partizipativen Fallstudien stattfinden. An den Fallstudien sind Community-Partner/innen (Akteure und Akteurinnen aus den Zielgruppen und Communities mit Migrationshintergrund), Praxispartner/innen (professionelle Anbieter/innen, z.B. Mitarbeiter/innen von Aidshilfen) und Wissenschaftler/innen gleichberechtigt beteiligt. Entscheidungen über Zielsetzung, Datenerhebung, Auswertung und Verwertung werden gemeinsam getroffen. Darüber hinaus übernehmen Community-Partner/innen als Peer Researcher Aufgaben der Datenerhebung und Auswertung. Die Chancen und Möglichkeiten des gemeinsamen Forschens werden dargelegt, ebenso Herausforderungen und offene Fragen, die beispielsweise im Hinblick auf ungleich verteilte Teilhabechancen, die Bestimmung von Community, mögliche Gefahren von Partizipation sowie die Übertragbarkeit des CBPR-Ansatzes auf den deutschen Kontext bestehen.

Participatory research aims to study and change social reality in collaborative ways. The concept of participation plays a key role. In this article, I clarify the concept using the example of a participatory health research study. The study design presented here is based on the principles of Community-Based Participatory Research (CBPR). These principles as well as the key concepts of "community" and "participation" are introduced. Subsequently, the realization of these concepts is illustrated using a specific example: the PaKoMi project is a participatory research project on health promotion and HIV prevention with immigrant communities in Germany. The following questions are discussed: 1. Which actors are involved? (Who participates?); 2. What processes do they participate in?; 3. How is their participation realized? The actors, methods, and forms of participation are analyzed by focusing on research-related participation that takes place in participatory case studies and workshops. Community partners (members of immigrant communities), service providers (staff from AIDS service organizations), and researchers share decision making power to differing degrees in all phases of the research processes—from formulating the aims and research questions, to collecting and analyzing data, to disseminating the study findings. "Peer researchers" were trained to conduct studies in their respective immigrant communities. Reflecting on the study design, I discuss the opportunities of doing research in participatory ways. Also, challenges and open questions are addressed, such as power differences and preconditions for the participation of socially marginalized groups, pitfalls in defining and involving community and the question of transferability of CBPR as a North-American research strategy to the German context.

La investigación participativa se enfoca en estudiar y cambiar la realidad social mediante la colaboración. El concepto de participación toma un papel clave. En este artículo, clarifico este concepto utilizando un ejemplo de un estudio de una investigación participativa en salud. El estudio presentado aquí se basa en los principios de la Investigación Participativa Basada en la Comunidad (IPBC). Se presentan estos principios al igual que los conceptos clave "comunidad" y "participación". Después, la realización de estos conceptos se ilustra con un ejemplo específico: el proyecto PaKoMi es un proyecto de investigación participativa en la promoción de salud y prevención del VIH con comunidades de inmigrantes en Alemania. Se discuten las siguientes preguntas: 1. ¿Cuáles actores están involucrados? (¿Quién participa?); 2. ¿En qué procesos participan?; 3. ¿Cómo se realiza su participación? Se analizan los actores, métodos, y formas de participación enfocándose en la participación relacionada con la investigación que tiene lugar en los talleres y estudios de casos participativos. Los socios de la comunidad (miembros de comunidades inmigrantes), proveedores de servicio (personal de las organizaciones de servicio al SIDA) e investigadores, comparten la toma decisiones en diferentes grados en todas las fases de la investigación, desde los procesos de formulación de los objetivos y preguntas de investigación hasta la recopilación y análisis de datos y la difusión de los resultados del estudio. Se capacitó a "los investigadores pares" para conducir estudios en sus respectivas comunidades de inmigrantes. Reflexionando sobre el diseño del estudio, discuto las oportunidades de realizar investigación en formas participativas. También se abordan retos y preguntas abiertas como las diferencias de poder y precondiciones para la participación con grupos socialmente marginados, dificultades en la definición e involucramiento en la comunidad y la cuestión de la transferencia de IPBC, como estrategia de investigación norteamericana, al contexto alemán.