Prädiktive genetische Beratung in Deutschland: eine empirische Studie

Abstract

'Genetische Beratung wird in Deutschland immer häufiger in Anspruch genommen. Dieses wachsende Interesse kann auf mehrere Gründe zurückgeführt werden: (1) zeitliche und konzeptionelle Entfernung von der Idee der Eugenik, welche vor allem die erste Hälfte des 20. Jahrhunderts prägte, aber in der zweiten Hälfte noch stark nachwirkte, (2) institutionelle Verankerung der genetischen Beratung in der Medizin, (3) Erweiterung der diagnostischen Möglichkeiten von Erbkrankheiten und nicht zuletzt (4) wachsende Relevanz der prädiktiven Gesundheitsinformationen, was unter anderem ein Gefühl der Verantwortlichkeit und die moralische Verpflichtung der Vorsorge für die künftige Gesundheit beinhaltet. Unter den neuen Bedingungen ist umso spannender, wie in der genetischen Beratung mit der zurzeit unveränderlichen Information über bestehende oder künftige Gesundheitsrisiken umgegangen wird. Diese Studie soll zeigen, wie mit prädiktiver genetischer Information in der genetischen Beratung in Deutschland umgegangen wird, wer auf welche Fragen der Ratsuchenden antworten kann, nach welchen Kriterien eine genetische Beratung durchgeführt wird, welchen äußeren und inneren Ansprüchen sie gerecht werden will, und schließlich was rechtliche, professionelle und institutionelle Rahmenbedingungen der genetischen Beratung in der Bundesrepublik sind. Die Studie besteht aus zwei Hauptteilen. Im Hauptteil A (Kap. 2-4) geht es um die Entwicklung der genetischen Beratung in Deutschland, um die Entstehung der institutionellen Strukturen, der rechtlichen Rahmenbedingungen und der theoretischen Konzepte, welche heute der genetischen Beratung zugrunde liegen und welche zur Identität der genetischen Beratung gehören. Der Hauptteil B (Kap. 5-8) basiert auf empirischen Erhebungen bei genetischen Beratungen an vier deutschen Universitätskliniken.1 Experteninterviews mit genetischen Beratern, Hospitationen in prädiktiven Beratungen sowie standardisierte Rollenspiele dienten der Informationsquelle. Die Quellen wurden zunächst mit einem anderen Fokus mit der Methode der Content Analysis (Krippendorff 1980) verarbeitet und für diese Studie nach den Methoden und den Fragestellungen der österreichischen ethnographischen Studie zur genetischen Beratung ergänzt und ausgewertet (Hadolt/ Lengauer 2009). Ziel ist die Rekonstruktion des Ablaufs einer prädiktiven genetischen Beratung, sowie die Deutung der zentralen Konzepte der Beratung laut österreichischer Studie: Betroffenheitsklärung, Klärungsreichweite und Betroffenheitshandhabe.' (Textauszug)